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Sei nato pretermine? Uno studio online sta valutando la tua salute e la tua qualità di vita

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Ufficio stampa

Questa è la prima coorte online di adulti nati pretermine, lanciata dall’Istituto di Salute Pubblica dell’Università di Porto (ISPUP), nell’ambito del progetto RECAP-preterm, per studiare la salute degli adulti con una storia di nascita pretermine

 

Si chiama “HAPP-e: salute degli adulti nati pretermine - uno studio pilota di e-coorte” (Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study) ed è stato lanciato dall’ISPUP. Lo scopo? Studiare a livello mondiale la salute e la qualità di vita degli adulti nati pretermine, ovvero prima della 37° settimana di gestazione, utilizzando strumenti digitali.

Gli adulti con una storia di nascita pretermine rappresentano oggi una quota crescente della popolazione. I dati scientifici disponibili indicano che la maggior parte dei neonati pretermine si adatta molto bene durante il passaggio alla vita adulta. Tuttavia, rispetto agli adulti nati a termine, una parte significativa rimane a maggior rischio di disturbi neurologici, comportamentali e di personalità, nonché di problemi metabolici e cardiovascolari.

Considerando l’impatto della prematurità sulla salute nel corso della vita, è fondamentale indagare ulteriormente le sue conseguenze. La coorte HAPP-e (una coorte è un gruppo di partecipanti che condividono una caratteristica e viene seguita nel corso del tempo, per comprendere meglio l’evoluzione della loro salute) nasce da questa necessità.

“Questo è il primo progetto il cui reclutamento è realizzato online allo scopo di studiare le conseguenze in termini di salute della nascita pretermine. In tutto il mondo, esistono varie coorti di adulti nati prematuri, tuttavia nessuno è stato arruolato in questa maniera, basandosi nella popolazione generale. L’ HAPP-e è una e-coorte, ovvero una coorte elettronica, il cui arruolamento e follow-up dei partecipanti durante il progetto sono realizzati utilizzando strumenti digitali, come piattaforme web”, afferma Henirque Barros, ricercatore principale del progetto e presidente dell’ISPUP.

La decisione di lanciare una e-coorte si basa sul fatto che questo disegno di studio “consente di raggiungere popolazioni target diverse e geograficamente distanti, potenzialmente più rappresentative, o gruppi difficili da raggiungere, è meno costoso delle coorti tradizionali e consente studi su larga scala. Inoltre, questo metodo di raccolta dati è più vantaggioso per i partecipanti, poiché possono partecipare senza uscire di casa. Nonostante si tratti di una coorte online, sono state prese tutte le misure necessarie per garantire la riservatezza, la privacy e la protezione dei dati”, aggiunge.

La coorte, la cui piattaforma è stata lanciata qui, sta ora arruolando partecipanti. Tutti gli adulti (di età superiore ai 18 anni), nati pretermine, sono invitati a partecipare allo studio, compilando un questionario online, disponibile sulla piattaforma.

“L’adesione dei partecipanti è fondamentale per migliorare le nostre conoscenze sulla condizione degli adulti nati pretermine. Con questo progetto, miriamo a contribuire alla pubblicazione di dati scientifici per migliorare la salute dei partecipanti e orientare le future politiche di salute pubblica”, sottolinea Henrique Barros.

In questa fase, data la natura globale del progetto, il questionario è disponibile in portoghese, inglese, francese e tedesco. Sono previste diverse azioni di comunicazione per diffondere il progetto e reclutare partecipanti in tutto il mondo.

Oltre che dall’ISPUP, l’HAPP-e è stata sviluppata dall’ INESC TEC- Istituto di Ingegneria dei Sistemi e Informatica, Tecnologia e Scienza, responsabile dello sviluppo della piattaforma web, e si avvale del contributo dei ricercatori del progetto europeo “Horizon 2020 RECAP-preterm”.

Questa e-coorte è parte del progetto RECAP preterm (Ricerca sui bambini e sugli adulti europei nati pretermine - Research on European children and adults born preterm), che ha lo scopo di migliorare la salute, lo sviluppo e la qualità di vita dei bambini e degli adulti europei nati pretermine.

Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell'Unione europea nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 733280

Nella foto, il team che ha permesse della realizzazione dell’e-coorte